Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан
от 24 октября 2012 г. N 1626
"Об актуализации и верификации информации регионального сегмента "Федерального
 регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
 продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

Во исполнение письма Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28.08.2012 N 15-1/10/2-1766, в целях реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" приказываю:

1. Руководителям учреждений здравоохранения Республики Татарстан:

1.1. Обеспечить динамическое клинико-лабораторное обследования пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности;

1.2. Назначить внутренним приказом должностных лиц, ответственных за актуализацию и верификацию информации по всем полям "Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее - Федеральный Регистр) и своевременность передачи сведений в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (далее - Ответственные лица);

1.3. Организовать оформление направлений на включение в Федеральный регистр пациентов, подлежащих включению в Федеральный Регистр (далее - Направления), в соответствии с Приложением N 1 к настоящему приказу (с обязательным заполнением всех полей);

1.4. Обеспечить разработку и согласование со специалистами, ответственными за верификацию диагнозов и согласование Направлений (далее - Специалисты) (персонифицированный список утвержден приказом Минздрава РТ от 11.07.2012 N 1019), "Графика консультативного приема пациентов и согласования Направлений" в трехдневный срок со дня издания настоящего приказа;

1.5. Обеспечить по показаниям направление пациентов на консультативный прием Специалистов в соответствии с графиком;

1.6. Обеспечить организацию представления Ответственным лицом Направлений, согласованных Специалистами, в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" в срок до 29.10.2012 (нарочным);

1.7. Обеспечить персональный контроль и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр".

2. Специалистам, ответственным за верификацию диагнозов и согласование Направлений, обеспечить:

2.1. Разработку и согласование с учреждениями здравоохранения Республики Татарстан "Графика консультативного приема пациентов и согласования Направлений" в трехдневный срок со дня издания настоящего приказа;

2.2. Проведение консультативного приема пациентов в соответствии с "Графиком консультативного приема пациентов и согласования Направлений";

2.3. Представление информации о количестве полученных и согласованных Направлений в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" еженедельно по четвергам до 17.00 часов на электронный адрес Larisa.Alekseeva@tatar.ru.

3. Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (В.Г. Шерпутовский):

3.1. Назначить должностных лиц, ответственных за внесение сведений в Федеральный Регистр (его региональный сегмент) и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации участникам информационного обмена;

3.2. Обеспечить взаимодействие по ведению Федерального Регистра только с использованием специально предназначенных для этого средств защиты информации, в том числе шифровальных (криптографических) средств;

3.3. Обеспечить передачу информации о больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Министерство здравоохранения Российской Федерации в течение пяти рабочих дней с момента получения информации от медицинских учреждений (на бумажном носителе и (или) в виде электронного документа), путем представления на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с законодательством Российской Федерации;

3.4. Организовать проведение еженедельного мониторинга полученных, подтвержденных и переданных в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" Специалистами Направлений;

3.5. Передачу данных мониторинга в Министерство здравоохранения Республики Татарстан еженедельно по пятницам до 15.00 часов на электронные адреса Irina.Malysheva@tatar.ru, Irina.Malozemova@tatar.ru.

4. Начальнику Управления лечебной и профилактической помощью Министерства здравоохранения Республики Татарстан (И.Ю. Малышева) обеспечить контроль организации клинического наблюдения пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

5. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на заместителей министра здравоохранения Республики Татарстан Ф.Ф. Яркаеву, С.А. Осипова.